You are here: Начало » Новини » Новини 2014 година
Сряда, 01 Дек 2021

новини 2014 година

Е-мейл Печат ПДФ

„Приказна Коледа „ 2014 година


През тази година инициативата се отличи с голям успех. Тя не само успя да зарадва над 100 деца от четири детски клиники на територията на град София:


 

 

Тя – инициативата породи много усмивки, щастие и вълнение у децата, благодарение на фирмата осигурила средства за реализирането й и на всички съмишленици и участници подкрепили под една или друга форма "Приказна Коледа".



Благодарим на:


1.Компанията дарила финансови средства за провеждане на празненствата.

2.Анита Методиева - дарила авторската си книга.

3.Димитър – превъплатил се в Аладин и дядо Коледа

4.Иван Фратев и приятели.

5.Александра и приятели

6.Екипите на Детските клиники.

 


Дарената сума възлиза на 2100 лева.


Изразходваните средства възлизат на: 2058,98 лева -  подаръци, торти и хапки и четири моноспектакъла.

 

 

 


 

„Празнувай с нас - „Приказна Коледа“ 2014 .


Децата с бъбречни увреждания или заболявания, децата с кардиологични аномалии или заболявания са пациенти на болничните заведения още в ранна детска възраст. В продължение на седмици, месеци и години те са подложени на оперативни интервенции, жизненоважни манипулации или на мъчителни процедури на хемодиализа. Поставени са в ситуации на неизвестност, страх и незнание.



Необходимо е да намалим този стрес и напрежението у малките пациенти.Необходимо е да променим негативното отношение на децата към болничните заведения, където прекарват продължително време от детството си. Липсата на дейности в тази посока, както и родителския ни опит, ни провокира за трета поредна година да организираме провеждането на инициатива „Празнувай с нас - „Приказна Коледа“ 2014 .


Инициативата обхваща около сто деца в четири детски клиники на територията на град София - Клиника по педиатрия към МБАЛ ТОКУДА / 18 декември / ,Клиника по детска нефрология и хемодиализа към СБАЛДБ /17 декември / ,Клиника по детска кардиология към НКБ / 16 декември / и Клиника по детска урология към УМБАЛСМ Н.И.ПИРОГОВ – София  / 19 декември / .

 


Тя - инициативата допълва провежданата през годината инициатива „Играй и твори – с нас“ и спомага да бъде обединена медицинската „психологическата и в голяма степен духовната работа, за да могат тези малки хронични герои да пораснат и да станат едни социално здрави хора, които вървят по своя, понякога малко по-труден път в живота, гордо вдигнали глава като достойни човешки същества

 

 


Благодарим за доверието и подкрепата!

 

 

 


 

 

"Играй и твори - с нас“  2014/15 година


Уважаеми приятели,


Посещенията през месец ноември ще се извършват по следния график.

 

 

Благодарим, за подкрепата!

 

 

 


 

 

"Играй и твори - с нас“  2014/15 година


Уважаеми приятели,

 


Посещенията през месец ноември ще се извършват по следния график.


Всеки, който има желание да участва, нека ни пише на ел.поща: Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.


Молим,

Доброволците да заявяват участие при реална възможност да се включат.

 

 

Благодарим, за подкрепата!

 

 


 

 

Застъпническа кампания 2014


Уважаеми Родители,

 

Във връзка със застъпническата кампания на Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания е получено писмо от МЗ.


Основните акценти  на което са:


1.По отношения промяна на Наредба 3 за здравните кабинети в детските заведения и училища


„ В проекто закона е заложено, към дейностите които извършва медицинския специалисти работещ в здравния кабинет, да бъде включено задължението да подпомага процеса на наблюдение и лечение на деца с хронични заболявания.."

Относно предложението на Асоциацията в „Талона за проведен профилактичен преглед“ да бъде „включен допълнителен текст за необходимостта от спазване на диетичен режим на хранене на детето/ученика, считаме,че няма причина, поради която, предложението Ви да не бъде включено.“




2.По отношение изготвяне на стандарт за санитарните посещения в училищата.


„Тези стандарти се утвърждават с наредби на министерство на здравеопазването и с тях се регламентира качеството на медицинска помощ...

Министерство на здравеопазването счита, че при разработването на нормативен документ /наредби/ по Закона на здравето или Закона за народната просвета, който се отнася за здравните изисквания в учебните заведения,и който включва задължителен минимум здравни изисквания към тях, в т.ч. към санитарните помещения и съоръжения,биха могли да се заложат принципни текстове, които най-общо да посочват изисквания за устройството и за поддържането на хигиена в санитарните помещения...“


 


3.По отношение вноса на медикамента Infectotrimet


„..лечебните заведения, в които се провежда лечение на деца с бъбречни увреждания са запознати с условията и реда за предписване и отпускане на неразрешени лекарствени продукти, определени по Наредба №10 и следва да предприемат действия съобразно разпоредбите на наредбите .....“


 


4.По отношение диетично хранене за децата с бъбречни увреждания и заболявания в учебните заведения


„Храната в тези обекти се предлага по предварително изготвени седмични менюта,разработени в съответствие с изискванията на съответната наредба и с участието на медицински специалист и/или технолог по хранене....

..От технологична гледна точка не съществува проблем за замяна на продукт в определена рецепта поради специфични здравословни проблеми...“

 

 


Пълният текст на писмото можете да видите тук

 

 

 

Екипът на сдружението ще търси съдействие от медицинските специалисти в лечебните заведения за деца с бъбречни увреждания за възприемане на дейности по внос на медикамента Infectotrimet.


Считаме, че съществуващите Наредби регламентиращи храненето в детските и учебни заведения, не могат да гарантират диетичния режим на децата с бъбречни увреждания и заболявания, паради, което ще търсим начини да убедим институциите от възприемане на мерки в тази посока.

 

 

Изказваме специална благодарност на др. Ненков и др.Бакаливанов и екипа на Министерство на здравеопазването подготвил изчерпателните отговори.

 

 


 


 

 

На 4 октомври 2014 година, за трета поредна година стартира инициатива "Дни на доброволното четене", която от тази година ще носи името "Играй и твори - с нас".


 

„Болните деца често се усещат като бреме и се опитват да скрият болките си.Провокираните страхове често не могат да се назоват или


определят от децата. Несигурността около болестта може да остави малките момчета и момичета с плашещи мисли, желания, чувства на


гняв, негодувания и страх от лична отговорност“ – Емел Митева из.“Книга за родители. В осигуряване на най-добрата грижа на децата с


бъбречни заболявания

 

 

 

Надяваме се и през тази година, с подкрепата на доброволци да бъдат радвани и обгрижвани децата от болничните заведения за бъбречни увреждания и заболявания.

 

 

Първите посещения ще се извършват на:

 

· 4 октомври 2014 - Клиника по Детска нефрология - бул. "Иван Гешов" от 10 до 12 часа

· 5 октомври 2014 - Клиника по Детска урология /Пирогов/ - от 10 до 12 часа.

 


 

Графикът за посещения през месец октомври 2014, можете да видите тук.

 

 

 

Всеки, който желае да участва в тези посещения, нека ни пише на адрес: Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.

 

 

Записвания,за участие се правят до десето число на месеца, в който желаете да участвате. При включване на достатъчно доброволци за участие записванията се преустановяват .

Информация, за което ще бъде своевременно публикувана.

 

 

Информация за самите посещения, относно час на среща, място, програма на посещението ще получавате при записването ви за участие.

При участие доброволците попълват декларация за участие.

 

 

Средства за финансиране на инициативата се набират по:

 

BIC: FINVBGSF
IBAN : BG34FINV91501004434320
Банка : Първа Инвестиционна Банка
Адрес : гр. София
Получател: Сдружение „ Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания

 

 

 

 

Благодарим на всички, които ще дарят децата с внимание и любов.


 

 

 

 

Стартира дарителска кампания "Подай ръка - дари надежда" 2014/15


 

Има различни начини да подкрепим децата с бъбречни увреждания и заболявания в страната.
Родители на деца с бъбречни заболявания се стреми да създава проекти от сърце за тези малки приятели, които се срещат с добри и сърцати хора.



През 20104/15 година са необходими 10 000 лева, с които да бъдат реализирани инициативи - " Играй и твори - с нас"  2014-15 / която познавате, като "Дни на доброволното четене", "Приказна Коледа" 2014, "Първи юни - да дарим усмивки на децата" 2015 и "Да бъдем заедно" 2014-15.



Дарението е един доброволен акт. Необходимо е да се извърви дълъг път, за да бъдат убедени хората и организациите, че сдружението  помага на децата в нужда.


Вече повече от три години граждани и организации от различни сфери повярваха в нас.
Благодарим им!


Всеки, който има усещането и желанието да направи дарение, може да ни подкрепи на:


BIC: FINVBGSF
IBAN : BG34FINV91501004434320
Банка : Първа Инвестиционна Банка
Адрес : гр. София
Получател: Сдружение „ Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания



При желание можете да заявите и да закупите от нашите ръчно изработени картички /някои от вариантите са - вариант 1, вариант 2, вариант 3, вариант 4 /.



Благодарим, за всяко съдействие!

 

За контакти:
Веселина Джамбазова
Председател на Сдружение ”Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания”
тел.: 0885 602 042
ел.поща: Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.
http://www.rdbz.org

 


 

 

 

Застъпническа кампания 2014


Продължава застъпническата кампания на Родителите на деца с бъбречни заболявания в няколко аспекта:

 

 

1.Своевременно приемана на промени в Наредба 3 от 27.03.2000 г за здравните кабинети в детските градини и училища

 

2.Изготвяне на стандарт за санитарните помещения в учебните заведения, който да регламентира ясно и точно,как трябва да изглеждат и да бъдат поддържани.

 

3.Осигуряване вноса на медикамента Infectotrimet

 

4.Диетично хранене за децата с бъбречни заболявания и увреждания в детските и учебни заведения.

 

 

Пълният текст на изпратеното писмо на 29 август 2014 г до Министерство на здравеопазване,можете да видите тук.

 

Пълният текст на изпратеното писмо на 29 август 2014 г.  до Столична община, можете да видите тук.

 

 

 

 

 

 

На интернет страницата на Сдружението на родителите на деца със спина бифида и хидроцефалия (Спина бифида и хидроцефалия-България)


http://sbhb.org/- можете да видите отговорите на представители на МЗ и на НЗОК, относно „ реимбурсиране на консуматива интермитентни катетри от НЗОК"/ изт. http://sbhb.org/ /


 

Необходимо е да се знае:


1.НАРЕДБА № 38 ОТ 16 НОЕМВРИ 2004 Г. ЗА ОПРЕДЕЛЯНЕ НА СПИСЪКА НА ЗАБОЛЯВАНИЯТА, ЗА ЧИЕТО ДОМАШНО ЛЕЧЕНИЕ НАЦИОНАЛНАТА ЗДРАВНООСИГУРИТЕЛНА КАСА ЗАПЛАЩА ЛЕКАРСТВА, МЕДИЦИНСКИ ИЗДЕЛИЯ И ДИЕТИЧНИ ХРАНИ ЗА СПЕЦИАЛНИ МЕДИЦИНСКИ ЦЕЛИ НАПЪЛНО ИЛИ ЧАСТИЧНО(ЗАГЛ. ИЗМ. - ДВ, БР. 102 ОТ 2005 Г., В СИЛА ОТ 01.01.2006 Г.)



"Чл. 2. (Нов - ДВ, бр. 100 от 2012 г., в сила от 01.01.2013 г.) (1) Включването на нови заболявания в списъка по ал. 1 се извършва след преценка на министъра на здравеопазването въз основа на:
1. положително становище от националния консултант по съответната медицинска специалност, съдържащо информация за:
а) наличие на възможности за провеждане на лечение в домашни условия;
б) очакван брой пациенти, подлежащи на домашно лечение по реда на наредбата;
в) лекарствени продукти, медицински изделия и диетични храни, приложими за домашно лечение при заболяването;
г) протокол/и за лечение (терапевтични схеми) и проследяване на терапевтичния ефект от лечението, с посочени обем и честота на необходимите прегледи за медицинско наблюдение при провеждането на домашно лечение;
д) ефикасността и ефективността от провеждането на домашно лечение при заболяването, в това число оценка на терапевтичната полза от провеждането на домашно лечение, очаквани удължаване на продължителността на живота, подобряване качеството на живота и намаляване на усложненията от заболяването, допълнителни терапевтични ползи и удобство за пациента;
е) сравнителен анализ на възможностите за лечение в домашни и болнични условия (ако е приложимо);

2. положително становище от НЗОК за финансовата възможност за включване на заболяването в списъка, с анализ на бюджетното въздействие от това;
3. становище от съответните специализирани дирекции в Министерството на здравеопазването относно регистрационния статус на предложените от националния консултант лекарствени продукти за домашно лечение и очакваната средна стойност на лечението за един пациент за година.

 

 

 

.Чл. 3. (Нов - ДВ, бр. 100 от 2012 г., в сила от 01.01.2013 г.) (1) Предложения за включване на заболявания в списъка по наредбата могат да се отправят до министъра на здравеопазването до края на месец май на всяка календарна година.
(2) (Изм. - ДВ, бр. 10 от 2014 г., в сила от 01.01.2014 г.) Когато предложението е отправено от национален консултант и се отнася за заболяване от медицинската специалност, която е от неговата компетентност, към него следва да бъде приложено и становище по чл. 2, ал. 1, т. 1.
(3) Министърът на здравеопазването изпраща всяко постъпило предложение по ал. 1 за становище на:
а) съответния национален консултант, с изключение на случаите по ал. 2;
б) на НЗОК;
в) (изм. - ДВ, бр. 10 от 2014 г., в сила от 01.01.2014 г.) на дирекциите по чл. 2, ал. 1, т. 3.
(4) Становищата по ал. 3 се представят на министъра най-късно до края на месец август на съответната календарна година. Становището на НЗОК трябва да бъде съобразено с проекта за бюджетни разходи на касата за следващата година.

 

 

 

2.Становище на Др.Пеев - детски уролог в Клиника по детска урология към Пиригов


"Показания за самокатетеризация са неврогенните разстройства на функцията на пикочните пътища – при тях обикновено има хронична ретенция от невропатично състояние на пикочния мехур (множествена склероза, диабетна невропатия, спина бифида, нараняване на гръбначния мозък или гръбначен тумор). При тези пациенти задръжката на урина е причина за чести възпаления и нараняване горните пикочни пътища, които неизбежно водят до бъбречна недостатъчност. Самокатетеризацията също се прилага при изкуствено създадените резервоари за урина в тялото, които се конструират след тежки вродени аномалии на пикочния мехур – екстрофия и еписпадия и след операции за туморни заболявания на малкия таз и пикочния мехур.Тази манипулация е задължителна за поддържането на здравето на тези пациенти и почти винаги е нужно да се осъществява през целия им живот.....".

 



Необходимо е да бъдат продължени усилията в тази посока.




Всеки, който би желал да съдейства, нека ни пише на ел.поща: Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.

 

 



Информация,за каузата можете да видите на:
http://sbhb.org/отворено-писмо

http://www.ngobg.info/bg/messages/13373-държавата-заряза-деца-с-урологични-проблеми.html

 

 

 

 

 

 

"Програма за подкрепа на неправителствените организации в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство"


 


Проектът на Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания - Подкрепа за децата с бъбречни увреждания, децата със сърдечни аномалии и техните родители, не бе финансиран от Програмата.

 

Проектът е насочен към оказване на подкрепа на децата и техните родители в самите болнични заведения и извън тях, чрез групови и индивидуални занимания.


Повече информация за Програмата можете да видите на:http://www.ngogrants.bg/public/portfolios/view.cfm?id=15

 

 

 


 

 

Програма за социално предприемачество


След приключване на процеса за оценка на кандидатурите за участие в Програмата за социално предприемачество, Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания е една от организациите, която ще вземе участие в предстоящото обучение, което ще стартира на  29 септември 2014 г. в София.

 

Програмата дава възможност на представители на НПО да „преминат през специализирано обучение“, което да подпомогне развитието  на бъдеща стопанска дейност.

 


„Трите най-добри плана ще си разпределят награден фонд от 30 000 лева, с което ще могат да дадат начало на действителното реализиране на идеите си за стопанска дейност.“ Из. Информационен портал за Неправителствените организации в България.

 

 


Повече информация за Програмата можете да видите на: http://trainings.bcnl.org/nav/48-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%B0-%D0%B7%D0%B0-%D1%81%D0%BE%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%BE-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B5%D0%BC%D0%B0%D1%87%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE-%D0%B7%D0%B0-%D0%BD%D0%BF%D0%BE-20142015.html

 

 

 


 

 

Проект на Постановление на Министерския съвет за изменение и допълнение на Постановление № 280 на Министерския съвет от 2004 г. за създаване на Център "Фонд за лечение на деца"


Във връзка с подготвен проект за изменение на Постановление 280 на МС от 2004 / публикуван на 08.07.2014 година на сайта на МЗ/, който предвижда промени касаещи дейността на " Фонд за лечение на деца", представяме на вниманието на родителите следната информация:

 


1. Част от доклада на др.Таня Андреева до Министерски съвет относно: Проект на Постановление на Министерския съвет за изменение и допълнение на Постановление № 280 на Министерския съвет от 2004 г. за създаване на Център "Фонд за лечение на деца" (обн, ДВ, бр. 96 от 2004 г., изм. и доп., бр. 28 от 2006 г., бр. 27 от 2010 г., бр. 38, 54 и 70 от 2011 г. и бр. 30 от 2012 г.)

" При направен анализ на организацията на работа на фонда, в това число сроковете за разглеждане на досиетата и процедурите за отчитане и контрол, са констатирани затруднения в дейността на фонда, във връзка с което предлагам проект на Постановление за изменение и допълнение на Постановление № 280 на Министерския съвет от 2004 г. за създаване на Център "Фонд за лечение на деца". С предложения проект се цели оптимизиране на структурата и дейността на фонда с оглед гарантиране обективност и навременност на решенията, както и повишаване контрола върху отчитане изпълнението на решенията на фонда"


2.Част от текста на предложения Проект на Постановление на Министерския съвет за изменение и допълнение на Постановление № 280 на Министерския съвет от 2004 г. за създаване на Център "Фонд за лечение на деца" :


"§ 5. Създават се членове 7а, 7б и 7в:
„Чл. 7а. (1) Комисията се състои от девет членове, включително председател, от които шест изтъкнати медицински специалисти с опит в областта на детските заболявания и по един представител на Министерството на здравеопазването, Държавната агенция за закрила на детето и на Агенцията за социално подпомагане.
(2) Комисията подпомага директора на фонда като:
1. разглежда заявленията за организационно и финансово подпомагане по чл. 2, ал. 1, т. 1 и 2 и прави мотивирани предложения до директора на фонда по всяко подадено заявление, като при положително становище предлага размера на паричната сума, която да бъде отпусната, лечебното заведение, в което да бъде извършена медицинската дейност или чуждестранните медицински специалисти, които да бъдат поканени за осъществяване на лечението;
2. предлага при необходимост максимални стойности за финансиране на съответните дейности със средства от фонда;
3. проследява и оценява резултатите от осъществяваните по отношение на всеки пациент дейности, финансирани от фонда;
4. предлага на директора на фонда медицински изделия за включване в списъците по чл. 2, ал. 1, т. 1, б. „г“ и „д“;
Чл. 7б. (1) Общественият съвет се състои от осем членове, включително председател, от които един представител на Българския Червен кръст, двама представители на неправителствени организации, осъществяващи дейност в областта на подпомагането на деца в страната и дарителството, двама представители на представителни организации за защита на правата на пациентите и по един представител на Българската национална телевизия, Българското национално радио и друга медия в страната.
(2) Общественият съвет подпомага директора на фонда като:
1. изработва, актуализира и оповестява принципи и правила, въз основа на които се набират и разходват финансови средства за осъществяване дейността на фонда,
2. организира, подпомага и провежда мероприятия по набиране на финансови средства за осъществяване дейността на фонда;
3. популяризира дарителската инициатива.
(3) Членове на обществения съвет могат да участват като наблюдатели при осъществяване на дейността на комисията и имат право на достъп до документите и до информацията, свързана с дейността на центъра. "


Повече информация за изготвения Доклад на министъра на здравеопазването д-р Таня Андреева, Правилник за изменение и допълнение на Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца“ и Проект на Постановление на Министерския съвет за изменение и допълнение на Постановление № 280 на Министерския съвет от 2004 г. за създаване на Център "Фонд за лечение на деца" можете да видите на:


http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=393¤tPage=2&categoryid=6995

 


Повече информация за дейността и работа на Център „Фонд за лечение на деца“ можете да видите на:


http://www.cfld-bg.com/

 


 

 

 


 

Приключи инициатива „Първи юни - да дарим усмивки на децата“ 2014.


В рамките на инициативата са проведени празненства на :

 

 

 

В инициативата са обхванати около 85 деца.

 


 

„Първи юни - да дарим усмивки на децата“ 2014 се реализира благодарение подкрепата и съдействието на:

 

  • Медика АД;
  • Служителите на Сервие Медикал ЕООД;
  • Ръководството на Столичен куклен театър;
  • Димитър Тодоров  - актьор;
  • Надя Павлович от Action Global Communications Bulgaria;
  • Представители на Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания.

 

 

 

Изказваме специални благодарности на:

 

  • Истинските герои на Клиниките – малките пациенти ;
  • Любина Величкова – Медика АД
  • Сияна Коджаниколова - Сервие Медикал ЕООД;
  • Галина Савова,Димитър Тодоров,Виктор Колев и Марио Бойков – Столичен куклен театър
  • Медицинските специалисти от:

1. Клиника по педиатрия към МБАЛ ТОКУДА;

2. Клиника по нефрология и хемодиализа към СБАЛДБ;

3. Клиника по детска кардиология към НКБ;

4. Клиника по детска урология към УМБАЛСМ Н.И.ПИРОГОВ – София.

  • Георги Кольовски – БНР;
  • Ива Милородова – БНТ;

 

 

 

Събраните средства, за провеждане на инициативата възлизат на 1075 лева и са изразходвани за:


  • Откупуване на театрална постановка „Аладин и вълшебната лампа“ – 900 лева;
  • Подаръци 11 броя и материали за украса –  50 лева;
  • Четири плата с пeтифури - 108 лева;
  • Балони – 36 лева.

 

 

Инициативата е отразена в медийното пространство от:


Българско Национално Радио – http://bnr.bg/sofia/post/100415005/decata-ot-klinikata-po-detska-kardiologia-posreshtnaha-geroite-na-aladin-i-valshebnata-lampa


Българска Национална Телевизия – http://bnt.bg/part-of-show/131176

 

 

 

 

 

 

Инициатива „Дни на доброволното четене“ 2013/14 година


Приключи инициатива „Дни на доброволното четене“ 2013/14. Проектът стартира през месец октомври 2013 година.Проведени са посещения в:


- Център по детска хемодиализа към СБАЛДБ;


- Клиника по детска нефрология и хемодиализа към СБАЛДБ;


- Клиника по детска урология към УМБАЛДСМ „Н.Пирогов;

 


В рамките на инициативата се проведени около 55 посещения, с участието на около 170 деца и 150 доброволеца.



Към 20 май 2014 година , събраните средства за реализиране на инициатива „Дни на доброволното четене“ от дарителска кампания „Избери, за да помогнеш“ са в размер на : 2980 лева

Изразходваните средства възлизат на: 2542 лв. / интерактивна дъска, проектор, лаптоп, игри и материали за творчески занимания/

Не изразходваните средства възлизат на: 438 лв.


 



„Дни на доброволното четене“ 2013/14 година, се реализира благодарение на доброволното участие на потребителите на платформата „Тайм Хироус“, студентите от Асоциация на студентите медици България и представители на „Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания“.

 

 

 


Благодарим на всички дарители!

Благодарим на всички доброволци, които дариха децата с нежност, любов и внимание и ги подкрепиха във важни моменти.

 

 

 


 

 

„Първи юни – да дарим усмивки на децата“ ,


е насочена към децата с бъбречни и към децата със сърдечни малформации в болничните заведения. Основната й цел е да бъде създадено празнично настроение в лечебните заведения, което да откъсне малчуганите от провежданите интервенции и манипулации.

 

Екипът има амбиции, инициативата „Първи юни – да дарим усмивки на децата“ да допринесе за пораждането на нови усещания и чувства у децата, които да променят възприятието им за болничните заведения.

 

Необходима е държавна политика , която да промени облика на лечебните заведения за деца – по отношение на материалната база, по отношение на оборудването и консумативите и не на последно място по отношение опазване емоционалното състояние на малките пациенти.

 

През 2014 година, във връзка с Международния ден на детето, ще изненадаме децата на:

 

  • 27 май 2014 - Клиника по педиатрия към МБАЛ „ТОКУДА“ - София;
  • 29 май 2014 - Клиника по нефрология и хемодиализа към СБАЛДБ - София;
  • 30 май 2014 година - Клиника по детска кардиология към НКБ - София;
  • 31 май 2014 - Клиника по детска урология към УМБАЛСМ „Н.И.ПИРОГОВ“ - София.

 

 

Благодарим на организациите, които разбират важността на проекта и го подкрепят.

 

 

 

 

 

Инициатива „Дни на доброволното четене“ 2014 година


Посещенията през месец май 2014 година, в инициатива "Дни на доброволното четене"  ще се извършват по следния график.


 

 


 

„ Дни на доброволното четене“ 2014 година


През месец април и месец май 2014, в инициатива „Дни на доброволното четене“, за втора поредна година ще вземат участие и студенти от Асоциация на студентите медици България - София.

Те вече направиха и своите първи посещения на 13 април 2014 в Клиника по детска нефрология и хемодиализа и в Клиника по детска урология.

Благодарим им!

 

 

 

 


 

Уважаеми Родители,


Екипът на Асоциацията ежемесечно, ще публикува информация в раздел „ За Родители“ и на фейсбук страница „В подкрепа на децата с бъбречни заболявания“, за направените основни законодателни промени в здравеопазването, социалната и образователна сфера.

 

 

 

 


"Превенцията на бъбречните заболявания" е темата на предаването Граждански контрол на 25 март 2013 година.


Екипът на сдружението, за поред път заявява, че през месец март 2012 година е проведена среща с г-жа Десислава Атанасова в качеството й на председател на Здравната комисия към НС при която е поставен и въпроса за промяна на Наредба 39, с оглед „профилактични преглед на 6 месечна възраст на децата, за установяване на вродените аномалии на отделителната система“.
Предложението е направено по препоръка на др.Такова, която го посочва като важна мярка за своевременно откриване на аномалиите на отделителната система в статия включена в
„Книга за родители. В осигуряване на най- добрата грижа на децата с бъбречни заболявания“..

Застъпническата кампания на сдружението продължава и през месец юни 2012 година с изпратени писма до г-н Борисов ,
г -жа Атанасова и г-жа Дариткова - председател на Здравната комисия към НС.

 

Предаването можете да видите на:http://www.kontrol.bg/

 

 

 

 

"Дни на доброволното четене" 2014


Скъпи приятели,
Благодарим ви, за оказаната подкрепа и през този месец.

Записванията за участие през месец април 2014 година се преустановяват, поради запълване на датите с доброволци.

 

 


Инициатива „Дни на доброволното четене“ 2014 година


Посещенията през месец април 2014 година, в инициатива "Дни на доброволното четене"  ще се извършват по следния график.


 

 

 

На 13 март 2014 година, се отбеляза Световният ден на бъбрека.


Екипът на сдружението заявява, че през 2011/14 година проведе поредица от срещи и изпрати поредица от писма до МЗ,Народно Събрание и Министерски съвет, във връзка с провеждане на „профилактични преглед на 6 месечна възраст на децата, за установяване на вродените аномалии на отделителната система“, като част от Наредба 39, внос на медикамента Инфектотримет и въвеждане на "диетично хранене" в детските заведения.

 

 


 

ЧЕСТИТ ОСМИ МАРТ!


 


Светъл ден пристига тука,

тихо на вратата чука:

— Ставайте, деца,

с весели сърца,

срещайте вестта голяма —

празник има мама.



С топла ласка я дарете,

накичете я със цвете.

— Ставайте, деца,

с весели сърца,

срещайте вестта голяма —

празник има мама.



Тя за вас до късно тича,

тя ви истински обича.

— Ставайте, деца,

с весели сърца,

срещайте вестта голяма —

празник има мама.



Автор: Слав Караславов

 

 

 

 

"Дни на доброволното четене" 2014


Скъпи приятели,
Благодарим ви, че подкрепяте инициативата "Дни на доброволното четене".

Записванията за участие през месец март 2014 година се преустановяват,поради запълване на датите с доброволци.

 

 


 

"Да бъдем заедно" 2014 година


На 22 февруари 2014 година, родители и деца посетиха ВНИМ в гр.София.

Посещението е част от инициатива "Да бъдем заедно" 2014година, чрез която екипа на Родители на деца с бъбречни заболявания се стреми да обединява децата и да провокира интерeса им към културните и исторически обекти на територията на град София.



Благодарим на всички родители, които оценяват усилията ни и участват активно в инициативата.

 

 

 

Инициатива „Дни на доброволното четене“ 2014 година


Посещенията през месец март 2014 година, в инициатива "Дни на доброволното четене"  ще се извършват по следния график.

 

 


"Дни на доброволното четене" 2014


Скъпи приятели,
Благодарим ви, че за пореден месец подкрепяте инициативата "Дни на доброволното четене".

Записванията за участие през месец февруари 2014 година се преустановяват,поради запълване на датите с доброволци.

 

 


" Дни на доброволното четене" 2014


Скъпи приятели,
посещенията през месец февруари 2014 година ще се извършват в:

- Клиника по Детска Урология - 2,9 и 23 февруари 2014 година от 9,45 часа;


- Клиника по Детска нефрология - 1,8 и 15 февруари 2014 година от 9,45 часа;


- Център по детска хемодиализа -  6,13 и 27 февруари 2014 година.



Всеки, който желае да участва, нека ни пише на ел.поща: Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.

 

 


"Дни на доброволното четене" 2014


На 20 януари 2014 година инициатива " Дни на доброволното четене" е отразена в предаването Денят започва на БНТ,


Повече информация можете да видите на :http://bnt.bg/part-of-show/initsiativata-dni-na-dobrovolnoto-chetene.


Благодарим на Катерина Илиева,Александър Видев и Ани Стефанова.



Благодарим и на др.Митева и екипа на Центъра по детска хемодиализа, които за пореден път съдействат при популяризиране на инициативата.

 

 

Благодарим и на екипа на "Райфайзенбанк", стартирал дарителска кампания " Избери, за да помогнеш" / http://www.izberi.rbb.bg/


 

 


"Дни на доброволното четене" 2014


Скъпи приятели,
Записванията за участие в посещенията през месец януари 2014 година се преустановяват.

 

Благодарим на всички, които ни подкрепят.

 

 


Весела Коледа!


Дядо Коледа

 

Горе, там, където свети
най-лазурната звезда -
Дядо Коледа ще дойде
на двурогата шейна.


Ах, какви ли чудни дари
носи той във тази нощ!
Не бави се, дядо стари,
шибай, шибай с всичка мощ.


Ний те чакаме безсънни
всеки миг и всеки час -
ах, кога ли веч ще звънне
златната шейна пред нас!


Бързай, бързай, дядо стари,
ти през облаци и лед.
И развързвай чудни дари
от големия пакет.


Веса Паспалеева