You are here: Начало » Новини
Сряда, 01 Дек 2021

Новини 2021 година

Е-мейл Печат ПДФ

Застъпничество

 

Детска урология към УМБАЛСМ "Н.И.Пирогов"

 


В продължение на няколко седмици бе водена кореспонденция с представители на Президентството и Министерство на здравеопазване.

Обърнахме се с молба към тях да съдействат в оставеното на детската урология в отделението, а не да бъдат преместени в Клиника по детска хирургия.

Благодарение на писмата, петицията подписвана от гражданите и решението на персонала на детска урология да остава в отделението по детска урология и не се подчини на решението на директора.

 

 

 

 

 

 

Благодарим на всички, които по

едни или друг начин на подкрепиха.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Издателство Клет

дари албуми за рисуване, тефтери, моливи, книги и още разнообразни материали за децата в Клиника по детска кардиология към НКБ и Клиника по детска хемодиализа и нефрология към СБАЛДБ "проф. Ив. Митев" , които на 15 септември са в болничните заведения.


Подаръците бяха приети с усмивки и радост от малчуганите.

 

Благодарим на всички участници!

 

 


 

 


 

 



Застъпничество

 


Продължават усилията в промяна в Наредба за медицинската експертиза по отношение на:
1. Ектопия на пикочен мехур - 100%, с пожизнен срок.

2.При деца:

9.2.2.1. при деца с умерена честота на уроинфекциите, доказани клинично или микробиологично (1 - 2 пъти годишно) - 50 %;

9.2.2.2. при деца с чести уроинфекции, доказани клинично или микробиологично (над 2 пъти годишно) - 70 %;

9.2.2.3 при деца с доказани клинично декомпенсирана вродена аномалия на бъбреците и пикочните пътища – 70 %.


3. Промяна на инвалидност съобразно серумен креатинин

5.2.1. (нова - ДВ, бр. 59 от 2021 г., в сила от 16.07.2021 г.) хронична бъбречна недостатъчност със серумен креатинин до 200 μmol/l при деца - 80%;

5.2.2. (нова - ДВ, бр. 59 от 2021 г., в сила от 16.07.2021 г.) хронична бъбречна недостатъчност със серумен креатинин от 201 до 300 μmol/l при деца - 100%;

5.2.2. (нова - ДВ, бр. 59 от 2021 г., в сила от 16.07.2021 г.) хронична бъбречна недостатъчност със серумен креатинин от 301 до 400 μmol/l при деца - 100%.";


Основание за предложенията:

1. Децата с вродени аномалии на отделителната система /особено с тежки – двустранни или комбинирани – хидронефрози, мегауретери, рефлукси и др./ са подложени на редица оперативни намеси. В периода на лечение, който може да е неопределено време, малките пациенти много често не развиват уроинфекции, тъй като са подложени на профилактично лечение с Инфектотримет или друг негов аналог /при изведен мегауретер на кожа, рефлукс, хидронефроза и др./ Това ни кара да считаме, че микробиологията и въобще наличието на уроинфекция не е основателен довод да смятаме, че аномалията е овладяна и детето е излекувано. Именно за това предлагаме и нова точка и промяна на съществуващите.


2. Считаме, че нормите на серумен креатинин , при деца и възрастни трябва да са различни. Поставяне на възрастни и деца в една норма и директното й тълкуване без отчитане на възрастовите особености не дава точна картина на здравословното състояние на детето и от там на процента на инвалидност.


3. Промените в процента на инвалидност би трябвало да определя реалното увреждане на детето „спрямо” здравото дете. Преминали през този път, считаме че посочените проценти не са релевантни на здравословното състояние и нужди на болните деца спрямо здравите.


4. Наясно сме, че тези проценти са обвързани с финансови показатели, които се отразяват в „тежест” на бюджета на страната. Това е една от основните причини да се отхвърлят промени. Въпрос на професионализъм и морал е да осигурим едно по –добро качество на живот на децата с болести на бъбреците и пикочните пътища и не само на тях.

 


2. В чл.3 , ал. 3 от Наредба за медицинската експертиза от 27.06.2017 г. е посочено:


· Към момента:

Чл.3, ал.3 „Експертизата на вида и степента на увреждане на децата до 16-годишна възраст се извършва от ТЕЛК и НЕЛК с участието на лекар с призната специалност по педиатрия.”


· Предложение:

„Експертизата на вида и степента на увреждане на децата до 18-годишна възраст се извършва от ТЕЛК и НЕЛК с участието на лекар с призната специалност по педиатрия.”

 

Продължаваме да търсим съдействие.

 

 

 

 

 

 

 

 

ЛИЦЕНЗИ

 


Мобилна подкрепа на семействата - повишава качеството на живот на децата, чрез:

 


Информиране и консултиране на родителите по отношение на медицински, социални и образователни въпроси

 


Информирането и консултиране се реализира съобразно нуждите на семействата на деца с урологични или бъбречни аномалии или заболявания /настойници/ в няколко аспекта:


Медицински:


- Информационните дейности са свързани с предоставяне на информация за контакти на водещи специалсти в областта на детска нефрология, урология, ендокринология, кардиологя и психология. Информация за работа и контакти /интернет и адрес/ на Център за лечение на деца в чужбина, МЗ, медицински заведения и центрове , НЗОК и други свързани институции. Предоставяне на информация за материали с доказан медицински характер - публикации или книги на детски нефролози, уролози, диетолози, публикувани в социалните мрежи, Наредба за профилактичните прегледи и други законодателни материали, съобразно нуждите.



- Консултирането е свързано с предоставяне на насоки на детски уролог, нефролог или кардиолог за бъдещо лечение на детето, насоки от психолог за психологическа подкрепа и работа с детето и семейството, насоки от диетолог за диетично хранене, насоки за лечение в чужбина, насоки къде може да бъдат открити материали по българското медицинско законодателство.

 

Образователни:


- Информационните дейности са свързани с предоставяне на информация за контакти /в Интернет пространството и адреси/ на МОН, РУО, Общини, Центрове за приобщаващо образование, учебни заведения и други свързани институции в страната. Информация къде могат да бъдат прочетени материали, касаещи стандартите за ранно детско развитие, ДОС, приобщаващо образование и други свързани материали, съобразно нуждите.



- Консултирането обхваща тълкуване на изискванията на стандартите за ранно детско развитие, ДОС и приобщаващо образование и свързани документи..


 

Социални:

- Информационните дейности са свързани с предоставяне на информация за контакти /Интернет и адреси/ на РКМЕ, ТЕЛК, НЕЛК, МТСП и Общини. Информация къде могат да бъдат прочетени Закон и наредба за социално подпомагане, Наредба за медицинската експертиза и материали, свързани със социалните дейности.

- Консултирането обхваща тълкуване на Закон и наредба за социално подпомагане, Наредба за медицинската експертиза и други свързани с нуждите на семейството разпоредби.




Обучения за придобиване на умения ;

 

 

Комуникационните, двигателни и когнитивните умения са свързани с подкрепа на детето по отношение на говорене, писане, четене, начин на мислене, памет, разбиране, фина моторика съобразно възрастта му, нуждите му и потенциала му. Могат да бъдат използвани различни подходи /игри, презентации, работни листи, логически задачи и др./ и материали /интерактивни, нагледни и други/, така че детето да бъде в центъра на процеса по изграждане на посочените умения. Съобразно възрастта:



- При детето от 1 до 3 години ще се организират дейности за развитие на говора и двигателни умения. Те ще се реализират под формата на игри /музикални игри, езикови занимания, игри за фина моторика и други/. Когнитивните умения ще бъдат развивани съобразно нуждите на възрастта, като се използват методите на Монтесори, Валдорф и др.;


- При детето от 4 до 6 години ще се организират дейности за развитие на говорене, писане, четене, фина моторика и разбиране. Те ще са съобразени с нуждите на детето и изискванията на ДОС за тази възраст, като се използват различни подходи.;


- При детето от 1 до 4 клас ще се организират дейности по развитие на четене, писане, разбиране, мислене, говорене и помнене. Те ща бъдат съобразени с нуждите на детето и изискванията на ДОС за тази възраст.;


- При детето на 11 години дейностите по развитие на комуникационните и когнитивните умения ще бъдат съобразени с нуждите на детето в съответствие с изискванията на ДОС за тази възраст.


 

Социалните умения са свързани с изграждане на умение за сътрудничество у детето, умения за работа в група, уважение към околните и поемане на отговорност, съобразно възрастта му. Могат да бъдат организирани уъркшопове с различна тематика - спортни игри, групови занимания, или дискусии, съобразно възрастта и потребностите на детето.


Обучение на родители за изграждане на умения за подкрепа на децата, съобразно нуждите на семейството, може да се реализира индивидуално или групово:


- Как да се грижим за детето до 1 година? /брой хранения, детска гимнастика, дневен режим и др./ - педиатър;

- Как да развием умения за ходене и говорене?, Как да следим когнитивното развитие на детето до 3 години? - специалист ранно детско развитие;

- Кризата на третата и петата възраст – Как да се справим? - психолог;

- Първата учебна година – педагог и психолог;

- Предизвикателствата на предучилищното образование – педагог;

- Насоки за грижа на дете с увреждане - детски нефролог, урологи и кардиолог

- В света на израстването – педагог и психолог.


 


Арт терапия;

 

Арт терапия, свързана с използване на изкуството /музика, танци, рисуване, театър/. Дейностите ще бъдат съобразени с възрастта на детето и неговите реални нужди.

Психологическа терапия – терапия, извършвана от психолог

 

 

 

 

 

 

 



 

 

 

 

 

 

 

 

ТБИ Инфо АД


дари компютърна техника в подкрепа на Асоциацията на родители на деца с бъбречни заболявания.

 

Компютърната техника ще бъде използвана в детския кът на Център по детска хемодиализа към Отделение по хемодиализа на СБАЛДБ „Проф. Ив. Митев“ – единственият център, който е лицензиран за извършване на хемодиализа на деца – от бебета до 18 годишна възраст. В центъра се наблюдават и деца, на които е извършена трансплантация на бъбреци.

 

БЛАГОДАРИМ!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Дарения



 

Мобилна подкрепа на семействата

 

Повишава качеството на живот на децата, чрез:

 


Информиране и консултиране на родителите по отношение на медицински, социални и образователни въпроси;



Обучения за придобиване на умения ;

 


Арт терапия;

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Всеки, който желае да подкрепи малките пациенти може да дари на:


BIC: STSABGSF
IBAN : BG80STSA93000026243649
Банка : Банка ДСК
Адрес : гр. София
Получател: Сдружение „ Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания”

 

 

 



 

 

 

Застъпническа камПАНИЯ


 

Екипът продължава да държи да бъдат направени промени в три направления в Наредба за медицинската експeртиза:

- децата до 18 год. да подават документите си в комисии в състава на които има педиатър, а на както е сега да се преглеждат от комисията за възрастни.;

- да се прави разграничаване на тълкуването на серумен креатинин при деца и възрастни и да се промени процента на инвалидност;

- Ектопия на пикочен мехур - 100%. да е с пожизнен срок.

Изпратено е писмо до представители на институциите:

Министър – председател на Република България

КОПИЕ ДО

Комисия по здравеопазване

Министър на здравеопазването

 

 

 

 

 

Приключи Кампания "поДари кНижка"


 

В рамките на няколко дни бяха дарени книжки за :

 


Децата от Клиника по детска кардиология към НКБ,Отделение по детска хемодиализа,Отделение но детска урология

 

Ще се потопят в света на приказките и приключенията на Лукчо, Лисицата, Мецана, Пипи, Маши и други обичани герои.


 

 

 

 

Благодарение на екипа на Издателска къща ПАН -/https://www.pan-bg.eu/

Благодарение на екипа на Издателска къща Колибри - https://www.colibri.bg/

Благодарение на екипа на Издателска книжарница CIELA - https://ciela.bg/

Благодарение на екипа на Издателска книжарница Прозорец- https://prozoretz.com/





 

 



 

 

 

 

 

 

Дарение


Детска урология в УМБАЛСМ "Н.И.Пирогов" се сдоби с хладилници за съхраняване на медикаменти и взета кръв.

Дарението е малко, но и важно. Не винаги обръщаме внимание на детайлите, които имат съществена роля.

Това се случи благодарение на дарители през март 2021 г.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Кампания "поДари кНижка"


Децата с тежки аномалии прекарват по седмици и дори месеци в болничните заведения. "Новото време" спря реализирането на "Играй  и твори с нас".

Знаме, че не можем да заменим игрите, на можем да бъдем полезни и с книжки, които остават един от основните начини за облекчаване на престоя. Книжки с любими герои, музикални книжки, книжки за оцветяване и със стикери.

Все пак това е една не стандартна форма да провокираме интерес към книгите.

Бихме желали да осигурим книги за три отделения в три отделни болници.

Изпратени и писма до книжарници и издателства.

Нека да помислим, защо  в детските болници в Англия имат библиотеки за децата.


 

 

 

 

 

 

 



Застъпническа кампания


В ден на избори, направихме своя избор за децата, като  изпратихме писмо до др. Кацаров в качеството му на Министър на здравеопазването. В него правим предложения по


1.Наредба за медицинската експeртиза от 27.06.2017 г. .

2.Нарeдба 8 от 03 ноември 2016 г. за профилактични прегледи и диспансеризация.

 

Ето и основните предложения:

 

По точка 1.

Свидетели сме на извършена от Вас промяна по отношение на Наредба за медицинската експертиза от 27.06.2017 г. , чрез изготвения и вече приет проект на постановление за изменение и допълнение на Наредба за медицинската експертиза от 27.06.2017 г. .

Бихме желали да  направим  предложение за  промяна в Приложение № 1 към чл. 63, ал. 1 от наредбата относно раздел IX – Болести на бъбреците и пикочните пътища по отношение на:

1.Точка 9.2.2

·         Към момента:

„9.2.2. при деца:

9.2.2.1. при деца с умерена честота на уроинфекциите, доказани клинично и микробиологично (1 - 2 пъти годишно) - 40 %;

9.2.2.2. при деца с чести уроинфекции, доказани клинично и микробиологично (над 3 пъти годишно) - 60 %.”

·         Предложения:

„9.2.2. при деца:

9.2.2.1. при деца с умерена честота на уроинфекциите, доказани клинично или микробиологично (1 - 2 пъти годишно)  - 50 %;

9.2.2.2. при деца с чести уроинфекции, доказани клинично или микробиологично (над 2 пъти годишно) - 70 %;

9.2.2.3 при деца с доказани клинично неовладяна /неизлекувана/ вродена аномалия на бъбреците и пикочните пътища – 70 %.

2.Точка 5 .1

·         Към момента:

5.1. декомпенсирана бъбречна функция при креатенинов клирънс под 90 ml/min - 30 %;

·         Предложения:

„5.1.1 при възрастните декомпенсирана бъбречна функция креатенинов клирънс под 90 ml/min - 30 %;

5.1.2 при децата декомпенсирана бъбречна функция  креатенинов клирънс под 60 ml/min - 50 %;

Основание за предложенията:

1. Децата с вродени аномалии на отделителната система /особено с тежки – двустранни или комбинирани – хидронефрози, мегаутери, рефлукси и др./  са подложени на редица оперативни намеси. В периода на лечение, който може да е неопределено време, малките пациенти много често не развиват уроинфекции, тъй като са подложени на профилактично лечение с Инфектотримет или друг негов аналог /при изведен мегауретер на кожа, рефлукс, хидронефроза и др./ Това ни кара да считаме, че микробиолиогията и въобще наличието на уроинфекция не е основателен довод да смятаме, че аномалията е овладяна и детето е излекувано. Именно за това предлагаме и нова точка и промя на съществуващите.

2. Считаме, че нормите на креатенинов клирънс или серумен креатинин, при деца и възрастни трябвда да са различни. Поставяне на възрастни и деца в една норма и директното й тълкуване без отчитане на възрастовите особености не дава точна картина на здравословното състояние на детето и от там на процента на инвалидност.

3. Промените в процента на инвалидност би трябвало да определя реалното увреждане на  детето  „спрямо” здравото дете. Преминали през този път, считаме че посочените проценти не са релевантни на здравословното състояние и нужди на болните деца спрямо здравите. Факт е, че некомпенсирането на функциите на бъбреците, както и на неовладяваните  аномалии на отделителната система изцяло променят здравния статус на детето. Той допълнително се усложнява от честите хоспитализации и отслабената имунна система.

4. Наясно сме, че тези проценти са обвързани с финансови показатели, които се отразяват в „тежест” на бюджета на страната. Това  е  една от основните  причини да се отхвърлят промени. Въпрос на професионализъм и морал е да осигурим едно по –добро качество на живот на децата с болести на бъбреците и пикочните пътища и не само на тях.

3. В чл.3 , ал.  3 от Наредба за медицинската експертиза от 27.06.2017 г. е посочено:

·         Към момента:

Чл.3, ал.3 „Експертизата на вида и степента на увреждане на децата до 16-годишна възраст се извършва от ТЕЛК и НЕЛК с участието на лекар с призната специалност по педиатрия.”

·         Предложение:

„Експертизата на вида и степента на увреждане на децата до 18-годишна възраст се извършва от ТЕЛК и НЕЛК с участието на лекар с призната специалност по педиатрия.”

 

Основание за предложението:

1. Наясно сме, че съобразно чл.68 от КСО децата на 16 години преминават в категорията на трудоспособните лице. В действителност децата с увреждания, особено тежки /ДЦБ,онкологични, Аутизъм, Даун, ХБН и др./ не могат да осъществяват трудова дейност, не само на 16 години, а и цял живот. Те въобще не могат да бъдат третирани по закон, като трудоспособни.

2. Децата се лекуват от детски специалисти и педиатри до 18 - годишна възраст, а понякога и по-дълго. Първо, защото наблюдаващият детски специалист е запознат със заболяването на детето, неговото  прогресиране и особености. Второ, защото на практика съществува разлика между лечението на деца и възрастни. Това, което прави законът, е да поиска от лекари на възрастни хора да дават оценка и становище по епикризи на деца, без практически да познават особеностите на детските болести. Не случайно в медицината се говори за педиатри и детски специалисти и лекари за възрастни. Логично възниква и въпросът: „Как се извършва тази оценка и реална ли е тя?“.

3. Опита на родителите показва, че при оценката на експертизи от комисията на деца над 16 години,  децата са с намален процент на инвалидност, без да има промяна в здравословното им състояние. Оставаме с усещането, че това е непрофесионално и трябва да бъде променено. Не бихме искали да бъдем крайни и да мислим, че това е начин за регулиране на средствата отпускани за социални помощи.

 

По точка 2.

От месец януари до ноември 2012 година бяха проведени срещи и изпратени писма на представители на МЗ и Народното събрание. В резултат на което, бе включен текст в Наредба 8 от 03 ноември 2016 г. за профилактични прегледи и диспансеризация, който гласи:

„Еднократно на шестмесечна възраст”

„За провеждане на ехографско изследване на отделителна система от лекар специалист по детска нефрология, педиатрия с допълнителна квалификация по ехография или образна диагностика”

и

* Забележка. Ехографско изследване на отделителна система на дете до едногодишна възраст еднократно на 6-месечна възраст не се извършва, ако родител на детето заяви писмено пред личния му лекар, че отказва това изследване, след като получи информация от личния лекар за специалистите в страната, които могат да го извършат.

·         Предложения:

Да отпадне посочената забележка.

Да бъде включен текст:

„Провеждане  веднъж годишно на ехографски преглед на децата на 5 години, за своевременно установяване на болести на бъбреците и пикочните пътища. Провеждане на ехографско изследване на отделителна система се извършва от лекар специалист по детска нефрология или урология, педиатрия с допълнителна квалификация по ехография или образна диагностика.”

Основание за предложенията:

1. Проведените срещи с медицински специалисти /детски нефролози и уролози/ показват, че благодарение на профилактичните  прегледи са открити много деца с болести на бъбреците и пикочните пътища. Считаме, че този преглед трябва да бъде задължителен. Правото на родителя е важно, но при скритите бъбречни заболявания това може да доведе до сериозни и дори фатални последици за детето.

2. Опитът на родители /около 100/ и срещите с представители на детски градини /около 50/ в София показва, че децата масово не пият вода и не посещават санитарните помещения. Така детето се оказва пациент на детските нефролози или уролози. Споделената практика на медицинските  специалисти показва, че тези деца имат проблем с пикочния мехур, бъбреците и уретера. Прегледите на случаен принцип не решават проблема. Напротив, те са сигнал за бъдещи последствия  при децата. Включването на профилактичен преглед на 5 годишна възраст  ще даде възможност да бъде преодоляна лошата статистика, установена при децата в училищна възраст:  „2,3% от децата  страдат от хидронефроза, 0,03% са родени с един бъбрек, 1,2% имат два уретера, 9,9% имат голям пикочен мехур”.

3. Своевременно откриване на болести на бъбреците или пикочната система /както и аномалии, които не са диагностицирани през първата година по една ли друга причина/ дава възможност на децата да бъдат успешно лекувани. „Когато се открие малко отклонение или аномалия на децата и те не се обгрижват, на 40 г. те имат бъбречна недостатъчност.” –  доц. Буева.

4. Профилактичният преглед на 5 годишна възраст ще даде възможност за установяване на състоянието на бъбреците и пикочните органи на бебета или децата, които са отглеждани без прием на вода. Доц. Митева многократно е предупреждавала, че ограничението в консумацията на вода  ще има пагубно влияние върху бъбреците на децата.

5. Днес можем да направим първите стъпки, за да променим живота на хиляди деца.

 

 

 

 

Дарения


 

Благодарим на фирмата, която пое ангажимент да боядиса Отделение по детска урология към Пирогов.

Това е единственото специализирано лечебно заведение за деца с бъбречни увреждания, където годишно са спасяват около 1000 деца.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Дарения


Търсим дарения:

- в размер на 50 000 лв. за закупуване на апарат - плазмафареза за пречистване на антитела в кръвта на децата.

 

- на материали и труд за боядисване на Отделение по детска урология към Пирогов /шест стаи,5 бокса и коридори/ . Това е единственото специализирано лечебно заведение за деца с бъбречни увреждания, където годишно са спасяват около 1000 деца.

 

 

 

 

 

 

02 юни 2021


 

Благодарим на всички родители, които ни върнаха назад в годините и споделиха с нас породени чувства и емоции на първи юни.


Ние продължаваме да извършваме дейността си , разбира се съобразно условията.

 


Планираме да запишем филмчета с водещи специалисти в областта на неврологията, урологията, психологията, ранно детско развитие и храненето. Приблизителен бюджет 7 500 лв..


Планираме да осигурим девет лаптопи /около 9 000 лв./ за три отделения и материали годишно в размер на 5 000 лв., за да можем да продължим с инициативата "Играй и твори с нас" и онлайн.

 


Продължаваме да съдействаме за осигуряване на апаратура в някои болници.

 


Планираме да продължим онлайн срещи за децата извън болничните заведения през събота и неделя, в които можем да творим, учим и се забавляваме.Търсим финансиране за осигуряване на материали за занимания от вкъщи в размер на 4 400 лв и хонорари в размер на 12 000 лв. годишно.

 


За всички тези дейности е нужно доброволен труд и финанси.

 


НАЙ - ВАЖНОТО Е УЧАСТИЕТО НА ДЕЦАТА, ЗАЩОТО ВСИЧКО СЕ ПРАВИ ЗА ТЯХ!

 

 

 

 

 

 

 

 

Честит великден!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"Умът ни кара да разберем колко сме малки . А сърцето - колко големи можем да бъдем ! " Майка Тереза


 

Организираме онлайн срещи за родители и деца. Бихме искали в това нова време да сме отново полезни за децата в болничните заведения и техните семейства, преди или след престоя..

При осигуряване на компютри това може да се случва и

в самите болнични заведения.

Срещите ще се провеждат в zoom среда.

Всеки, който желае да се включва, нека пише на ел.поща:

Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"Благотворително изработване на декоративни яйца"


 

 


Родители и по-големи деца с бъбречни увреждания зработват благотворително великденски декоративни яйца.

 

Цел: Продължаване събирането на средства за създаване на поредица от филмчета със съвети за отглеждане на децата с бъбречни увреждания или заболявания.

 

За повече информация се свържете с Веселина Джамбазова на тел.0885602042

 

 



 

 

 

 

 

 

"Да живеем добре с бъбречно заболяване"


 

мотото на Световния ден на бъбречни заболявания.

Този ден ще бъдат отразен от Сдружението, чрез представяне на дейности, които са важни за „Добрия живот” .


Кампанията приключва с кратък клип по темата.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"Да живеем добре с бъбречно заболяване"

мотото на Световния ден на бъбречни заболявания



ДЕЦАТА - ИСТИНСКИТЕ ГЕРОИ!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"Да живеем добре с бъбречно заболяване"

мотото на Световния ден на бъбречни заболявания


На седмо място

 

Родителите, които със сила и страх чуват диагнозата. Без тях няма да има " Добър живот".

Семействата, които приемат през сълзи, страх и вяра заболяването.

Семействата, които не спират да се борят за живота на децата си.

Семействата, които са готови на всичко, за да спасят децата си.

Семействата, които прекарват безкрайни безсънни нощи борейки поредната инфекция или болнична интервенция.

Семействата, които години наред живеят под напрежение.

Семействата, които не спират да вярват.

ХОРАТА, КОИТО ЖИВЕЯТ ЗА ДЕЦАТА!

 

 

 

 

 

"Да живеем добре с бъбречно заболяване"

мотото на Световния ден на бъбречни заболявания


На шесто място

 

Лекарите, които лекуват и спасяват живота на децата ни. Без тях няма да има " Добър живот".

ХОРАТА, които в най - трудните моменти от живота са до нас.

ХОРАТА, които ни вдъхват вяра и надежда.

ХОРАТА, които не се отказват да се борят.

ХОРАТА, които стават част от нашето настояще и бъдеще.

ХОРАТА, които можем да попитаме за най-големите си страхове.

ХОРАТА, които можем да потърсим за съвет.

ХОРАТА, които виждат как израстват децата ни.

ХОРАТА, с които защитаваме каузи.

ХОРАТА, които се борят за прилагането на иновативни лечения.

ХОРАТА НА КОИТО СМЕ ДОВЕРИЛИ ЖИВОТА НА ДЕЦАТА НИ.

БЛАГОДАРИМ ВИ!

 

 

 

 

 

 

"Да живеем добре с бъбречно заболяване"

мотото на Световния ден на бъбречни заболявания


На - пето място осигуряване на диетично хранене и посещения на санитарните помещения.

 

От 2012 година представяме нуждата от осигуряване на диетично хранене на децата с аномалии на отделителната система и бъбречни заболявания.

При проведени фокус групи през 2011 и 2015 с представители на детски градини и училища бе дискутиран въпроса за пиенето на вода и редовно посещение на санитарните възли.

Изпратени са писма до Министерство на здравеопазването и Столична Община.

Според нас трябва да се търси решение в самите учебни заведения и детски градини.

От споделения опит на медицинските специалиста и родители се вижда, че липсва разбиране и решение на проблема от страна на представители на учебните заведения и детски градини.

Ще продължим с доц.Митева да търсим решение по проблема.

 

"Да живеем добре с бъбречно заболяване"

мотото на Световния ден на бъбречни заболявания


 

На - четвърто  място осигуряване на предболнична, болнична и след болнична подкрепа на семействата и децата с аномалия на отделителната подкрепа гарантира " Добър живот" .

В продължение на повече от 8 години реализираме инициатива " Да играем заедно". През този период сто доброволеца годишно играеха, четяха, рисуваха и разговарях с децата в Център по детска хемодиализа и Клиника по детска нефрология в СБАЛДБ" проф.Ив.Митев" и в Отделение към детска урология в Пирогов.

Организирахме и празненства за децата за деня на детето и Коледа.

Непредвидената пандемия преустанови временно тези инициативи.

Това ни накара да търсим една нова и различна подкрепа, чрез онлайн събития с участието на педагог, психолог, лекари и специалист ранно развитие. Така ще можем да подкрепим децата и родителите с дейности и отговори на въпроси по обгрижването на детето след оперативни интервенции, педагогическа дейност, развитие на детето, изследвания, социална подкрепа и др..

От години се опитваме да създадем център за безвъзмездна подкрепа на семействата и децата с аномалии на отделителната система - консултации, занимания с деца, споделяне за родители, след болнична подкрепа и т .н. .

Към момента не можем да намерим финансиране.

 

 

"Да живеем добре с бъбречно заболяване"

мотото на Световния ден на бъбречни заболявания


На трето място - осигуряване на чисти санитарни помещения в учебните заведения.

Тема, по която заедно с доц.Митева продължаваме да работим.

През 2015 година са проведени фокус групи с:

- родители, чиито деца срещат проблеми с посещаване на тоалетните помещения;

- представители на институциите - РУО, Министерство на образованието;

- представители на училищата и медицински специалисти.

Беше изготвена проект на Наредба за чистотата на санитарните помещения в училищата.

Тя бе представена на Министерство на образованието, Министерство на здравеопазването, Столична община и Министерство на регионалното развитие.

Някои от текстовете са отразени в Наредба РД - 02-20-3 от 21.12.2015.

Нашето мнение е, че към момента има законодателна основа, която може да бъде прецизирана.

Органите за осъществяване на контрол са РЗИ - тата, чиято дейност явно не влияе върху чистотата.

Директорите на училищата трябва да следят за спазване на вътрешните процедури.

От бюджета на Общините зависят средствата за ремонт на санитарните помещенията.

Надяваме с доц.Митева да повлияем върху решаването на тази тежка тема.

 

 

 

 

 

 

 

"Да живеем добре с бъбречно заболяване"

мотото на Световния ден на бъбречни заболявания.

На второ място - равен достъп до образованието. Тема, която години наред представяме пред институциите.

В далечната 2011 година проведени фокус групи:

- с родители, които споделят проблеми свързани с посещението на децата в детските градини;

- с представители на детските градини, да чуем мнения и препоръки.

Веселина Джамбазова и Десислава Кузманова участваха в срещи с представители на Столична община.

През 2015 и 2016 година Веселина Джамбазова и Мадлен Евтимова проведоха срещи с представители на Министерството на образованието. Бяха изработени текстове, които са отразени в Закона за приобщаващо образование.

Темата е все още болезнена за родителите с урологични и бъбречни аномалии. Това е въпрос, който има законодателно решение, но не и практическо.Той трябва да бъде решаван на местно ниво.

 

 

 

 

 

 

 

"Да живеем добре с бъбречно заболяване"

мотото на Световния ден на бъбречни заболявания.


На първо място своевременното откриване на аномалията или заболяването гарантира " Добър живот".

Връщаме се в далечната 2011/ декември/ и 2012 / февруари/ година, когато Веселина Джамбазова и Ани Бахчеванова се срещнаха с г- жа Десислава Атанасова и й предложиха да бъде включено в Наредба 8 - ехографски преглед на бъбреците на децата на 6 месеца, за своевременно установяване на вродена аномалия на отделителната система.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Скъпи родители,

в това "нова време" бихме желали да сме полезни на децата ни по един "нов" начин.


Стартираме нещо "ново", за което имаме нужда от вашето съдействие, за да осигурим подкрепа на бъдещите родители по отношение на ранното детско развитие, здравословното, педагогическото и психологическото израстване на детeто с бъбречно увреждане и не само.


Ще Ви  бъдем благодарни да изпращате въпроси и теми, които ви вълнуват или смятате, че ще са полезни на родителите на съобщение във фейсбук и  на ел.поща /kidneycarebukgaria@gmail.com/.

 

 

 

 

 

 

"Новото време"


 

Скъпи, приятели.

В това "ново време" , което се превърна в наше ежедневие почти година, имаме желание да направим първите стъпки на новото " Играй и твори".

Организираме занимания / рисуване, гатанки, музика и забавни игри/ в онлайн среда /Zoom/за деца от 6 до 10 години. Тези дейности могат да бъдат извършвани съобразно лиценза на Сдружението за мобилна подкрепа на децата с бъбречни увреждания.

Първите ни срещи ще бъде на 9 и 10 януари от 10.30 в Zoom среда в продължение на един час.

За да включите детето си и да получите линк и програма на срещата е необходимо да ни пишете на ел.поща: Е-мейл адресът e защитен от спам ботове. .

Участието е безплатно.